晨杏患友故事青光眼20载，伴我一路沉浮
文/陆浩明
晨杏·患友故事
我与青光眼相伴了近20年，从一开始成天担心会失明，到慢慢地走出对青光眼的恐惧，恢复了正常人的生活，一路走来，感慨良多。所幸，我的病情得到了控制，我现在依然看得见。
请输入标题abcdefg
年3月12日，陆浩明作为会员代表在上海市青光眼俱乐部二十周年庆典上作经验介绍。
1
患病之初，成天担心眼睛会瞎了
我98年体检时被怀疑为青光眼，在做了一系列检查后被确诊为青光眼，当时我40岁。由于对青光眼这种疾病的相关知识一无所知，听到别人说青光眼是一种会导致失明的眼病，以至于患病后心情极差，并且感到深深地恐惧。我自嘲地想，都说男人四十一枝花，而我可能马上就要成为瞎子了。那段时间，我工作上没精打采，生活中兴趣全无，搞得家庭气氛也比较沉闷。
我曾经有一个神经质的举动，到现在还记忆犹新。当时我每天坐出租车上、下班，我一上车就坐副驾驶座位置，闭右眼，左眼盯着正前方观察中心视野有无变化，然后闭左眼。周而复始几次。如此动作大概持续了两年时间。
后来，我参加了青光眼俱乐部之后，才了解到，原来像我这样状态的青光眼患者有很多。比如：患者A，他是一位大学老师，60岁。患上正常眼压性青光眼后，情绪很不稳定，一直担心失明怎么办？失明后怎么生活？左思右想，知识分子总离不开读书、看报，遂在家里学习盲文，以提前准备。患者B，一名初中生，15岁。当被怀疑青光眼后，精神压力很大，曾在家里闭着眼睛，拿着一根木棒学盲人行走。患者C，50岁的一名工程师，患上青光眼后，万念俱灰，已经想象一旦失明后如何来结束生命。这些就是整个青光眼患者群体的缩影，可见青光眼患者的心理负担远比疾病本身来得严重。
年，孙兴怀教授在上海市青光眼俱乐部活动中与会员一同讨论。
2
从“门外汉”到“半个医生”
患病之初，我对青光眼的知识很缺乏，往往门诊时会有许多问题要问医生，而医生又不可能对每个问题都做详细解释。后来我参加了由著名眼科专家孙兴怀教授于年发起成立的“上海市青光眼俱乐部”。渐渐得，我对青光眼的认识从“门外汉”成长为“半个医生”，这使我对控制疾病的发展产生信心和勇气。
记得孙兴怀教授在一次讲座中提到，青光眼最理想的个性化治疗方法是：医生与患者一对一坐在一个房间里，从检查眼底到看各项眼科检查报告来观察病情有无发展，再与患者慢慢地聊生活中的一些细节，以此制订治疗方案。但就目前国内的医疗条件，个性化治疗是无法开展的。这个认知让我萌发了自己给自己开展个性化治疗的想法。
我给自己定了一个10字方针，叫“战略上轻视，战术上重视”。
“战略上轻视”即有战胜青光眼疾病的信心，现在精神乐观，生活向上。有这样的心理状态为基础，我努力钻研有关青光眼方面的知识，向医生咨询，向老患者请教，向书本索取，于是我知道了我患了“正常眼压性青光眼”，这是一种眼压在正常范围内视神经却在发生萎缩的眼病。我知道了“正常眼压性青光眼”除了中科医院北京白癜风最好的医院
